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진료 어려움 실태조사 진행…"지원 체계는 촘촘히 구축"질병청은 지난 2006년부터 연합회를 통해 비수도권 희귀질환 환자와 가족이 수도권 의료기관을 방문할 때 무료 숙박을 제공하는 '희귀질환자 쉼터 운영 사업'을 지원하고 있다. 이 쉼터는 월 1회(2박 3일) 이용할 수 있으며 환자와 가족의 치료 접근성을 높이고 경제적 부담을 완화하는 데 기여하고 있다.2
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